A Neuromielite Óptica (NMO), uma doença neurodegenerativa rara que ataca o nervo óptico e a medula espinhal, enfrenta barreiras críticas para o diagnóstico e tratamento no Brasil. Embora distinta da Esclerose Múltipla, a NMO ainda é frequentemente diagnosticada de forma errada, o que atrasa o início da terapia adequada e aumenta o risco de sequelas irreversíveis, como a perda da visão e dos movimentos. Estimativas da associação NMO Brasil apontam que existam entre 3 mil e 4 mil pacientes no país, sendo a maioria mulheres e pessoas afro-brasileiras, com manifestações iniciais geralmente entre os 30 e 40 anos.
A principal dificuldade relatada pelos pacientes é a ausência de medicamentos específicos incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS). Drogas modernas como Satralizumabe e Inebilizumabe receberam pareceres negativos da Conitec em 2024 e 2025 devido a critérios de custo-efetividade. Segundo Daniele Americano, presidente da NMO Brasil, essa lacuna força 90% dos pacientes a judicializarem o acesso ao tratamento. Em resposta, o Ministério da Saúde afirmou que está elaborando um novo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para subsidiar futuras avaliações.
Conscientização e Apoio Multidisciplinar
Além dos fármacos, a NMO exige um acompanhamento multidisciplinar envolvendo fisioterapeutas, psicólogos e assistentes sociais suporte essencial para evitar a atrofia muscular e lidar com o impacto emocional de uma doença altamente incapacitante. Para dar visibilidade a essa causa, a Assembleia Legislativa do Rio de Janeiro (Alerj) recebe até o dia 3 de abril a exposição “Neuromielite Óptica Você não Vê, mas Eu Sinto”, que utiliza audiodescrição para contar histórias de superação e denunciar as “sequelas invisíveis” da condição, como as dores neuropáticas.
O Brasil tornou-se pioneiro global ao instituir o dia 27 de março como o Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO, data que agora inspira o primeiro Dia Mundial de Conscientização da doença. A mobilização busca educar a sociedade civil e a classe médica para que o diagnóstico precoce se torne a regra, e não a exceção. O Ministério da Saúde ressalta que o atendimento atual foca no manejo clínico e na preservação da funcionalidade, contando com 51 serviços especializados em doenças raras em todo o território nacional.
Veja mais notícias
Fonte: News Rondônia